Bent u klaar om te kijken naar het leven van iemand met PAH?

For other language versions please click the flag below:

This book is not intended for US audiences

next

For other language versions please click the flag below:

This book is not intended for US audiences

INLEIDING - KOM BINNEN IN DE WERELD VAN PAHUMAN.

“LEVEN MET PAH IS ALS RIJDEN IN EEN AUTO DIE NIET HARDER DAN 10 KM/U KAN" - PATIËNT MET PAH

De diagnose PAH kan moeilijk te aanvaarden zijn. Het kan allerlei gevoelens opwekken: van een schok en ongeloof tot boosheid, angst of verdriet. Maar het kan ook een opluchting zijn als er een einde komt aan onzekerheid, om een naam te hebben voor de aandoening en om te ontdekken dat die optimaal behandeld kan worden.

 

INLEIDING - KOM BINNEN IN DE WERELD VAN PAHUMAN.
Waarover gaat dit eBook

Waarover gaat dit eBook

×
VIDEO PROF. DR. DELCROIX EN PROF. DR. BELGE

VIDEO PROF. DR. DELCROIX EN PROF. DR. BELGE

×
next
PAH BEGRIJPEN

PAH BEGRIJPEN

“HET VOELT ALS HET BEKLIMMEN VAN EEN BERG... ALSOF JE STEEDS WORDT TERUGGEDUWD.” - PATIËNT MET PAH

Ons lichaam is ongelofelijk goed in het doen wat we ermee willen doen. Of we nu naar de bus rennen of naar onze telefoon reiken, ons lichaam zet voortdurend de zuurstof die we inademen en onze energiereserves om in een gecoördineerde beweging. Daar hoeven we niet eens over na te denken.

Het is misschien moeilijk te geloven, maar voor mensen met PAH kunnen alledaagse handelingen die u en ik probleemloos uitvoeren, zo zwaar zijn als het beklimmen van de Mount Everest.

next

WAT IS PULMONALE ARTERIËLE HYPERTENSIE (PAH)?

PAH IS EEN ERNSTIGE AANDOENING VAN DE BLOEDVATEN DIE BLOED VAN HET HART NAAR DE LONGEN VOEREN.

Om PAH beter te begrijpen is het nuttig om eerst te weten hoe het hart werkt.

WAT IS PULMONALE ARTERIËLE HYPERTENSIE (PAH)?
Video: Wat is PAH?

Video: Wat is PAH?

×
DE ROL VAN HET HART

DE ROL VAN HET HART

×
WAT GEBEURT ER BIJ PAH MET DE LONGSLAGADERS?

WAT GEBEURT ER BIJ PAH MET DE LONGSLAGADERS?

×
HOE ONTSTAAN DE SYMPTOMEN VAN PAH?

HOE ONTSTAAN DE SYMPTOMEN VAN PAH?

×
next
TEKENEN EN SYMPTOMEN VAN PAH

TEKENEN EN SYMPTOMEN VAN PAH

DE EERSTE SYMPTOMEN WORDEN VAAK OPGEMERKT BIJ LICHAMELIJKE INSPANNING, ZOALS TRAPLOPEN, LOPEN, BERGOP STAPPEN OF ZWARE ZAKKEN DRAGEN.

Naarmate PAH vordert kunnen deze tekenen en symptomen vaker worden opgemerkt en kunnen ze het dagelijks functioneren van de patiënt beïnvloeden.

ALGEMENE SYMPTOMEN

ALGEMENE SYMPTOMEN

×
next

WIE KRIJGT PAH EN WAT IS DE OORZAAK?

“WE WETEN DE DAG VAN VANDAAG VEEL MEER OVER HOE DE ZIEKTE ZICH ONTWIKKELT EN DATIEDEREEN PAH KAN KRIJGEN.”

WIE KRIJGT PAH EN WAT IS DE OORZAAK?
HOE VAAK KOMT PAH VOOR?

HOE VAAK KOMT PAH VOOR?

×
Wat is de oorzaak van PAH?

Wat is de oorzaak van PAH?

×
next
SOORTEN PAH

SOORTEN PAH

ER ZIJN VELE SOORTEN PAH. VAAK IS HET IDIOPATHISCH. DIT HOUDT IN DAT HET GEEN VERBAND HOUDT MET EEN ANDERE AANDOENING. IN ZELDZAME GEVALLEN IS HET ERFELIJK.

In sommige gevallen kan PAH verband houden met andere aandoeningen, zoals een aangeboren hartziekte of bindweefselziekte. Sommige oorzaken zijn bekend en andere moeten nog opgehelderd worden. Een PAH-arts kan mensen met PAH uitleggen welk type PAH ze hebben. Welk type PAH ze ook hebben, de behandelopties zijn dezelfde.

next

DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN PAH

PAH IS EEN PROGRESSIEVE ZIEKTE EN DE SNELHEID WAARMEE HET VERERGERT HANGT AF VAN HET TYPE PAH.

Een vroege diagnose is belangrijk omdat is aangetoond dat de uitkomsten dan beter zijn. PAH is echter moeilijk vast te stellen. Een belangrijk probleem is dat de vroege symptomen (kortademigheid, duizeligheid en vermoeidheid) niet erg specifiek zijn. Ze kunnen gemakkelijk verward worden met vele andere, vaker voorkomende aandoeningen zoals astma, chronische obstructieve longziekte (COPD) of slaapapneu.

DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN PAH
next
PROGRESSIE VAN PAH

PROGRESSIE VAN PAH

Functionele klasse is een veel gebruikte term bij PAH. Het is een essentieel element in de beoordeling van patiënten met PAH en het opstellen van een behandelplan.

KLASSE I

KLASSE I

×
KLASSE II

KLASSE II

×
KLASSE III

KLASSE III

×
KLASSE IV

KLASSE IV

×
next

DIAGNOSTISCHE TESTS VOOR PAH

"MEN KAN NIET EEN ENKELE TEST GEBRUIKEN OM PAH VAST TE STELLEN."

Omdat PAH zo complex is, wordt de diagnose meestal gesteld in gespecialiseerde centra aan de hand van een reeks testen om andere mogelijke aandoeningen uit te sluiten en een diagnose te bevestigen.

DIAGNOSTISCHE TESTS VOOR PAH
ELEKTROCARDIOGRAM (ECG)

ELEKTROCARDIOGRAM (ECG)

×
ECHOCARDIOGRAM

ECHOCARDIOGRAM

×
VENTILATIE/PERFUSIESCAN (V/Q-SCAN)

VENTILATIE/PERFUSIESCAN (V/Q-SCAN)

×
LONGFUNCTIETEST

LONGFUNCTIETEST

×
RECHTERHARTKATHETERISATIE

RECHTERHARTKATHETERISATIE

×
6-MINUTEN-WANDELTEST

6-MINUTEN-WANDELTEST

×
next
PAH-BEHANDELOPTIES

PAH-BEHANDELOPTIES

HET IS BELANGRIJK OM DE BEHANDELING VAN PAH ZO SNEL MOGELIJK OP TE STARTEN.

Behandeling van PAH volgens het advies van een PAH-arts kan voorkomen dat de ziekte verergert. PAH kan nog niet genezen worden, maar er bestaan behandelingen waarmee PAH onder controle kan worden gehouden.

SPECIFIEKE BEHANDELING VAN PAH

SPECIFIEKE BEHANDELING VAN PAH

×
Verschillende wegen om te behandelen

Verschillende wegen om te behandelen

×
ANDERE PAH-BEHANDELINGEN

ANDERE PAH-BEHANDELINGEN

×
MEER DAN ÉÉN GENEESMIDDEL

MEER DAN ÉÉN GENEESMIDDEL

×
LONGTRANSPLANTATIE

LONGTRANSPLANTATIE

×
next

DE LAST DAT PAH MET ZICH MEEBRENGT

“HET IS GEEN GOED GEVOEL – HET IS VERVELEND OM VAN ANDEREN AFHANKELIJK TE ZIJN. HET IS VERVELEND OM ANDEREN OM HULP TE MOETEN VRAGEN. JE VOELT JE SLECHT. JE VOELT JE MINDERWAARDIG – ALS EEN TWEEDERANGS BURGER” – PATIËNT MET PAH.

Of het nu gaat om naar de winkels te gaan, de kinderen van school halen, bij vrienden op de koffie gaan, een vakantie boeken of toekomstplannen maken, PAH is altijd dominant in het leven van patiënten aanwezig.

De internationale enquête voor PAH-patiënten en verzorgers, ondersteund door Actelion, toonde aan dat de impact van PAH op mensen die met de ziekte leven, veel verder gaat dan enkel de bekende lichamelijke symptomen van de ziekte zelf.

DE LAST DAT PAH MET ZICH MEEBRENGT
ENQUÊTERESULTATEN

ENQUÊTERESULTATEN

×
DE IMPACT VAN PAH

DE IMPACT VAN PAH

×
VIDEO: DE EXPERTS ACHTER DE ENQUÊTE AAN HET WOORD

VIDEO: DE EXPERTS ACHTER DE ENQUÊTE AAN HET WOORD

×
next
DE IMPACT VAN PAH OP DE PATIËNT

DE IMPACT VAN PAH OP DE PATIËNT

“HET VERANDERT JE LEVEN COMPLEET – JE KUNT HET NIET NEGEREN.” – PATIËNT MET PAH

PAH beïnvloedt tal van aspecten in het dagelijks leven en het kan tijd kosten om je aan te passen aan het leven met de aandoening. Het is belangrijk om te weten dat veel patiënten dezelfde ervaringen ondervinden bij het zich aanpassen aan een leven met PAH, zoals ook gebleken is uit de internationale enquête.

EMOTIONEEL WELZIJN

EMOTIONEEL WELZIJN

×
VRIENDEN EN FAMILIE

VRIENDEN EN FAMILIE

×
THUIS, WERK EN INKOMEN

THUIS, WERK EN INKOMEN

×
VRIJETIJDSBESTEDING

VRIJETIJDSBESTEDING

×
next

IMPACT VAN PAH OP DE VERZORGER

“ALS JE LEEFT MET IEMAND DIE PAH HEEFT, WEET JE NIET WAT JE MOET VERWACHTEN, IK WEET NIET HOE HET ZICH ZAL ONTWIKKELEN.” – VERZORGER

PAH beïnvloedt tal van aspecten in het dagelijks leven en het kan tijd kosten om je aan te passen aan het leven met de aandoening. Het is belangrijk om te weten dat veel verzorgers dezelfde ervaringen hebben bij het zich aanpassen aan de verzorging van iemand met PAH, zoals bleek uit de internationale enquête.

IMPACT VAN PAH OP DE VERZORGER
EMOTIONEEL WELZIJN

EMOTIONEEL WELZIJN

×
VRIENDEN EN FAMILIE

VRIENDEN EN FAMILIE

×
THUIS, WERK EN INKOMEN

THUIS, WERK EN INKOMEN

×
VRIJETIJDSBESTEDING

VRIJETIJDSBESTEDING

×
next
PAH - PRAKTISCH ADVIES

PAH - PRAKTISCH ADVIES

IEDEREEN ERVAART HET LEVEN MET PAH OP ZIJN EIGEN MANIER.

Als u een patiënt met PAH bent, is dit hoofdstuk bedoeld als aanvullende informatie over wat u kan verwachten in het leven met PAH. Tevens wordt er praktisch advies gegeven om u te helpen hoe u kan omgaan met uw gevoelens en welzijn, en zo verder te gaan met uw leven naast PAH.

Leven en omgaan met PAH-symptomen kan een aanzienlijke emotionele impact hebben. Het is belangrijk om te weten dat u niet alleen bent. Deze gevoelens komen heel vaak voor bij mensen met PAH. Uw familie, vrienden en andere belangrijke mensen in uw leven zijn er samen met uw PAH-arts en patiëntenvereniging om u te steunen wanneer u dat nodig acht.

next

HOE LEGT U PAH UIT AAN UW FAMILIE EN VRIENDEN?

HOE LEGT U PAH UIT AAN UW FAMILIE EN VRIENDEN?
UW GEDACHTEN EN GEVOELENS UITEN

UW GEDACHTEN EN GEVOELENS UITEN

×
PRAAT OVER UW AANDOENING

PRAAT OVER UW AANDOENING

×
PRATEN MET MENSEN DIE PAH KENNEN

PRATEN MET MENSEN DIE PAH KENNEN

×
LEER VAN DE ERVARINGEN VAN ANDEREN - GETUIGENIS VAN EEN PATIENT (VIDEO)

LEER VAN DE ERVARINGEN VAN ANDEREN - GETUIGENIS VAN EEN PATIENT (VIDEO)

×
leer van de ervaringen van anderen - getuigenis van een mama met een zoontje dat PAH heeft (video)

leer van de ervaringen van anderen - getuigenis van een mama met een zoontje dat PAH heeft (video)

×
next
WAAK OVER UW GEZONDHEID

WAAK OVER UW GEZONDHEID

DOELEN STELLEN EN ACTIEVE KEUZES MAKEN

DOELEN STELLEN EN ACTIEVE KEUZES MAKEN

×
GEZOND ETEN

GEZOND ETEN

×
LICHAAMSBEWEGING EN PAH

LICHAAMSBEWEGING EN PAH

×
next

EXTRA AANDACHTSGEBIEDEN

EXTRA AANDACHTSGEBIEDEN
AANSLUITEN BIJ EEN PATIËNTENVERENIGING - VIDEO VOORZITTER VAN DE VERENIGING

AANSLUITEN BIJ EEN PATIËNTENVERENIGING - VIDEO VOORZITTER VAN DE VERENIGING

×
OMGAAN MET VERMOEIDHEID

OMGAAN MET VERMOEIDHEID

×
EEN GEZIN BEGINNEN

EEN GEZIN BEGINNEN

×
WERK

WERK

×
ONDERWIJS

ONDERWIJS

×
SOCIALE DIENSTEN

SOCIALE DIENSTEN

×
REIZEN

REIZEN

×
U BENT NIET ALLEEN

U BENT NIET ALLEEN

×
next
U BENT NOG ALTIJD UZELF

U BENT NOG ALTIJD UZELF

Ongeacht of u er net erachter bent gekomen dat u PAH heeft, of dat u al een tijd met PAH leeft, u bent nog altijd uzelf. Uw dagelijks leven aanpassen naargelang hoe u zich voelt en wat u wilt doen, zal u helpen uw leven in de hand te houden.

×